Дете с аутизъм? Дръжте си го вкъщи…

Нашето общество не е готово да приеме такива деца, масовата реакция е, че не съществуват,казва Надя Колева - майка на 7-годишния Андрей

Дете с аутизъм? Дръжте си го вкъщи…

Надя Колева е родена в Плевен, завършила е езикова гимназия и след това висше образование - Компютърни системи и технологии и Инженерен дизайн в ТУ София. Живее в Русе от 2009г. Работила е като графичен и уеб дизайнер към фирма, а днес е на свободна практика. Но най-важното, което искаме да кажем за нея, е, че тя е майка на три деца. За себе си казва, че е “out of the box” в ролята си на майка, т.е. че не се вживява толкова много в трудностите от ежедневието, а се стреми да гледа на живота с повече лекота, мъдрост и приемане. Освен, че е родила три деца, което – нека си го кажем - в наши дни е истински героизъм, най-малкото й дете Андрей е аутист. Надя се съгласи да разкаже за читателите на вестник „Бряг“ какво е за една майка да отглежда специално дете в условията, в които живеем днес, тук и сега в град Русе. В предварителния ни разговор, тя сподели, че може би няма да бъде толкова интересна за читателите, защото не е типичният пример и не гледа на себе си като на човек без избор и без изход. Надя не е жертва на системата и не очаква да бъде възприета като такава. Това е една човешка история за едно семейство, за една майка, с която желаем да ви покажем един друг поглед на това да имаш дете с по-специални потребности. Самата тя непрекъснато се стреми да се развива и работи върху личностното си развитие, обича да чете книги, спортува и танцува. 

 

-       Здравей, Надя, ние се познаваме добре, благодаря ти, че прие да споделиш Вашата история. Нека започнем от самота начало: каква беше бременноста ти с Андрей, как протече, имаше ли някакви сигнали или съмнения, че чакате по специално дете?

 

-       Здравей Силве, радвам се, че имам възможността да споделя нашата история и да запознаем хората с нашите деца, за да бъдат те по-добре разбрани от обществото.Бременността ми – трета подред – имам още двемомичета на 17 и 15 години – премина съвсем нормално. Единствено имах за максимум седмица едно слабо кръвотечение със съвсем леко отлепяне на плацентата, но пих лекарства и то премина. Следена бях от двама лекари, като никой от тях не предположи някакви аномалии, а и до колкото знам, тези изменения и мозъчни центрове, които работят различно при тези деца, не е възможно да бъдат засечени при ехографски прегледи.

 

-       След раждането как се развиваше синът ти като бебе, как и кога ти разбра, че Андрей е аутист?

 

-       Още като бебе забелязах, че не се обръща на 4-5 месечна възраст, трудно държи гръбчето изправено,като е поставен по корем…На 8-месечна възраст започнахме да посещаваме една австралийска програма за ранно детско развитие, водена от кинезитерапевт –КиндиРу, започнахме индивидуална работа с него, за да подобрим мускулния тонус на детето, без да предполагахме, че това ще е само началото. След много късното сядане и прохождане почти на 2 години, последва и липса на говор. Остана на ниво лепетна реч и няколко думички. Днес Андрей е на 7 години, има разбиране за всичко, но не може да говори, дори не прави опити.

 

-       Какви бяха най-големите ти страхове в началото?

Ами, какви ли не - първо си мислех, че нещата са само в моториката, но като се оказа, че не са, най-големият ми страх е за бъдещето му…В България почти няма места за такива хора, където да бъдат настанени, когато станат възрастни, и няма кой да се грижи за тях, тъй като повечето не могат да водят самостоятелен начин на живот.

-       А какво значи този аутистичен спектър, може ли да разясниш за читателите?

 

-       Това са деца, които се развиват извън нормата. Някои имат физически затруднения, други имат затруднения с ученето, с говора.Някои изключват реалността, някои са хиперактивни, реагират по-различно на различни стимули, имат проблем със звуковата обработка и това кара повечето от тях да не понасят шумни места и силни звуци.Много и най-разнообразни може да бъдат разликите от другите деца, но със сигурност се отличават по реакциите си и възможностите за развитие и учене. Но за сметка на това почти всички са много наблюдателни, умни и съобразителни, за разлика от стандартно развиващите се деца.Силно емоционални са и трудно се вписват е обществото, заради тази своя емоционалност. Но когато познаваш и ежедневно общуваш с такова дете, се научаваш да го разбираш и не е нужно да ти говори, за да усещаш нуждите му, както и причините, когато се държи по-различно от останалите.

 

-       Имаш ли информация колко такива дечица са родени в града ни, примерно за една година?

 

-       Нямам такава информация, но са много. Откакто съм родител на такова дете, ги виждам навсякъде – по площадките, по центровете, където се работи с такива деца, и разбрах, че са много.В града ни, според мен има над 100 такива деца до 7-годишна възраст.

 

-       Какви са основните трудности, които стоят пред теб, като майка на дете с аутизъм?

 

-       Основната трудност е в това, че хората не са свикнали с особеностите на такива деца, и когато видят някой, който се държи различно от стандарта, не знаят как да реагират. Осъзнавам, че някои неща са само в моята глава-  например, много се притеснявам, когато детето почне да вика на обществено място и да се сърди доста шумно, аз се опитвам да го успокоя, но е трудно.

Това състояние придобито ли е, наследствено ли е, или се отключва в последствие?

-       Има различни теории и общо взето никой не може да каже защо се случва това нещо, затова  и няма метод за лечение, както при другите болести. Родителите опитват всичко, което чуят.Има много групи в социалните мрежи за такива деца, при някои работят някои методи, при други не.Има деца, които и без терапия се подобряват много, други с безброй терапии не помръдват от състоянието си.

 

-       Вие срещате ли се с други деца като Андрей?

Да, запознахме се с много такива дечица. Срещаме се по детски площадки. Има и една фондация, която събира децата с аутизъм в неделя на спортни занимания.И Илиан Русев Скури понякога организира срещи.Но като цяло не се работи в тази посока, да се събираме родителите на такива деца.

-       Как Андрей общува с другите деца?

 

-       Той много обича да ги наблюдава, да ги слуша като си говорят, да ги гледа как играят, но не се престрашава да се включва в игрите им или много рядко. Но все по-често вкъщи се опитва да пресъздаде това, което е наблюдавал, и става все по-добър в това, което е огромен напредък за него и радост за мен.

 

-       А доколкото институциите като детски градини, училища и болници осигуряват комфорт и леко пребиваване на деца като Анди?

 

-       Не осигуряват комфорт, по-скоро дискомфорт. Казвам го, защото много рядко се усеща топло отношение и приемане в тези институции. Не познават децата и техните нужди и не ги искат, защото е по-трудно да намерят път към тях.

 

-       По твоя преценка, доколко обществото ни е  готово да приеме такива деца?

 

-       Не е готово да ги приеме, масовата реакция е, че не съществуват.Ако не ни пречат - да се оправят, а ако ни пречат - дръжте си ги вкъщи. Знам от майки, които се опитват да се борят за по-добро отношение и разбиране към нашите деца в училище и местата за социализация, че Европейският съюз дава много средства за интегрирането им, но поради невежество и незнание, тези пари не се ползват по предназначение.Или се правят неща, които са доста неадекватни, каквото е приобщаващото образование в България.

 

-       Има ли нужда от ресурсен учител за Анди сега – имало ли е нужда досега?

В детската градина идва ресурсен учител 2 или 3 пъти в седмицата за по около час, идват логопед и психолог, които да работят с всички такива деца. Но родителите често не разчитат само на това и ги водят при други специалисти. Ние също сме работили с много специалисти и в Русе, и в други градове, но при нас това не доведе до промяна в състоянието му. Когато започна да посещава детската градина целодневно, тогава започна да напредва много с моториката и да може да прави все повече неща, защото е доказано, че децата учат най-добре от деца – около 80% от уменията ги научават покрай другите деца. За съжаление, обаче, персоналът в детските градини не бих казала, че е много доброжелателен. Винаги се намира някой, който да ти каже, че е по-добре да си държиш детето вкъщи, да те викат да си го вземеш, ако не иска да спи на обяд и пр. Но за сега поради липса на достатъчно специалисти, които да обгрижват тези деца, е такова положението. При Андрей много помогна също и моята лична работа с психолог, за да бъда аз по-спокоен и приемащ родител, както и да успея да го оставя да се учи на по-голяма самостоятелност. Всъщност,в следствие на моята терапия и промяна, той успя да се адаптира в детската градина и да я посещава целодневно. Както при всички деца,и при тези и по-силно важи неписаното правило, че когато родителите са добре, децата го усещат много силно и също се променят.

-       Казваш, че работата с психолог, освен че е помогнала на теб, е помогнала и на детето ти? Може ли да разкажеш малко повече за това?

 

-       Започнах работа с психолог преди около година и половина, когато се разделих с бащата на децата ми. Това беше неочаквано събитие за мен, но то ме тласна в посока да се вгледам в себе си и да почна да се изучавам и опознавам. Усетих се все едно се събуждам от дълбок сън. Усетих се в съвсем друг свят. От тогава детето стана по-спокойно. Едно от огромните за него стъпки беше, че успя да се адаптира в детската градина след 3 години мъки и ходене за по 2 часа. Когато се успокоих и го пуснах от прекаления контрол, тогава и той се успокои и започна да остава по цял ден в градината и да спи там. Последва огромно подобрение на моториката, стана много по-отворен към света, към другите хора и децата.

 

-       Тиспомена, че в детската градина идва ресурсен учител по два – три пъти в седмицата за около час.. Това звучи крайно недостатъчно!

 

-       Така е. В другите държави детските градини и училищата разполагат с персонал, който е целодневно с тях. На 3 деца се пада 1 учител. Докато това не се случи в България, няма да имаме приобщаващо образование, а само пародия, защото сега карат майките да стоят с децата си в училище, което за мен не е нормално. Тези деца се нуждаят от персонал, който да ги обучава според възможностите им, а не да карат родителите да стоят в училище и да се борят заедно с децата да заучават материал, който за тях е почти недостъпен.

 

-       Има ли вариант да заявиш ресурсен учител за по-дълго? Сега предстои Анди да бъде ученик. Как стои въпросът там?

 

-       Няма такъв вариант. Затова избрах той да посещава обучителен център, където са по 8 деца в клас и се работи според възможностите на децата. Това ги лишаваот общуването им с деца с нормално развитие, но това е единственият според мен вариант за момента.

 

-       Общуваш ли с други майки като теб? Има ли място, на което можете да обменяте опит, да си помагате с идеи и съвети?

 

-       Има много групи за деца с аутизъм в социалните мрежи. Там се обменя основно опит. За съжаление, нещата, които работят при едни деца, не работят при други. Има различни методи освен стандартните посещения на психолог и логопед: физически упражнения, развиващи мозъка, диети, вливане на стволови клетки. Все повече родители откриват, че работата със себе си носи огромни резултати и започват да посещават психолози и различни форми на групова терапия. Т.н. метод семейна констелация например дава добри резултати и децата се подобряват. Това за пореден път се доказва, че когато имаме спокойни и приемащи родители, това се отразява положително и на децата.

 

-       Ти имаш и други две деца, които вече са по-големи и можеш да направиш сравнение – какво е различното спрямо тях – можем ли да изведем някои плюсове да имаш дете като Анди?

 

-       О, да определено има плюсове. Замисляш се, че не само с думи може да се опише света, емоциите и любовта. Започвашда се радваш и на най-малките успехи. Разбираш колко безмислени са притесненията на майките с деца, които се развиват така, както обществото очаква, когато знаеш, че твоето дете е с неясно бъдеще..

 

-       Има ли потенциалнавъможност това да се промени?

Децата имат огромен потенциал, но какво е решила съдбата за тях, никога не можем да знаем. Нашата работа като родители е да се грижим за тях и да им помагаме, колкото можем, а какво ще стане, животът ще покаже.

На какво те учи Анди?

На любов.

За какво мечтаеш?

Мечтая да намирам смисъл всеки ден да бъда щастлива, да виждам децата си щастливи и любовта да ни води по пътя.

 

 

4 Коментара

Напиши коментар

Затвори
Анита
15.08.2024 • 15:16 ч.

Тия деца трябва да учат в специални училища.Защо трябва да се пречи на учебния процес на другите деца? Не разбирам тяхното изискване Трябва да сме наказани за това ,че имаме не увредени деца ли? И какъв и е проблема на тая жена,като започне да крещи напр в заведение,да го изведе навън докато се успокои? Наглостта на тези "майки " е безгранична Децата не пречат,пречат майките с тяхното невъзпитание

Мария
17.08.2024 • 19:24 ч.

В България има останали и разумни Люде вярвам го... ама като прочетох тоя нелеп и малоумен Коментар губя Вяра. Жалко много жалко..... Само адмирации за тази майка ,която дава безусловна Любов на синът си , въпреки всичко !

Рени иванова
17.08.2024 • 19:46 ч.

Анита....ти сериозно ли? Честно ли момиче/жена това бе единственото ,което роди мозъка ти да избълваш? И защо така ти се загуби контрола тези грозни мисли да си останат за теб! Наказанието ти не идва от "такива майки" от липсата ти на възпитание,познание,интелигентност... Пази боже сляпо да прогледа....

Вера Алишанова
17.07.2025 • 11:09 ч.

Анита, срамно е, че изразявате подобно безсърдечно и дискриминиращо мнение към деца, които не са избрали да различни, но имата пълното право да бъдат част от обществото ни- включително и в училищата. Те не пречат, те се борят. Всеки ден! Вашето дете може да е здраво днес, но никой не е застрахован. Утре съдбата може да ви постави точно на мястото на тези родители, които с болка, търпение и любов с опитват да осигурят нормален живот на детето си, въпреки грубостта и липсата на разбиране от страна на хора като вас. Аз лично се срамувам, че има хора като вас, а вие как живеете с този егоизъм........?